Le début de ma MP


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Loppet Mon Ste-Anne (65e kilomètre, février 1995)

Hiver 1995 : Arrivée du Loppet Mont Sainte-Anne (65 km).  J'étais plutôt en forme, moins de deux ans avant mon diagnostic??

... Aujourd'hui, j'ai parfois de la difficulté à franchir les 500 m qui séparent ma maison de la station de métro la plus proche...

 

 

 

 

 

Introduction

On m'a souvent demandé comment je m'étais rendu compte que j'avais la MP.  J'ai même répondu à des enquêtes sur le sujet, et je crois que j'ai chaque fois fourni des réponses différentes à la question: "quel a été votre premier symptôme?"

C'est que la MP est un mal qui progresse relativement lentement, les symptômes peuvent être multiples et très différents d'une personne à l'autre.  Un jour, on nous annonce que nous avons la MP, et à partir de ce moment-là, on se souvient de plein de choses qui pourraient avoir été causées par la MP... mais on ne peut jamais en être tout à fait certain!

Chacun a son histoire, je vous raconte la mienne, en commençant, dans un premier temps, par la période qui s'est écoulée entre le jour où j'ai commencé à ressentir des symptômes qui ne laissaient aucun doute, et le jour du diagnostic.  Ensuite, je fais un retour dans le temps jusqu'à l'époque où je suis à peu près certain que je n'avais pas la MP.

La longue route vers le diagnostic

a) premier signe évident : "akinésie" des doigts

C'était en mars 1997 quand j'ai remarqué pour la première fois que les doigts de ma main gauche ne bougeaient presque plus.  Je donnais le bain à ma fille de 2 mois et je lui faisais un genre de grimace pour essayer de la faire rire, lorsque j'ai vu mes doigts dans le miroir : j'avais la certitude de bouger mes doigts comme à l'habitude, mais le miroir ne mentait pas.  L'amplitude des mouvements était presque nulle et le mouvement de mes doigts était saccadé, malhabile...

Ce symptôme parkinsonien, c'est l'akinésie (a-: absence, -kinésie: de mouvements).  Ça m'a fait comme un froid dans le dos... mais 2 ou 3 jours après c'était redevenu normal, alors, je me suis dit que c'était probablement "un nerf coincé" ou quelque chose de bénin du même genre.  De toute façon, j'étais tellement heureux de ma nouvelle paternité, que je n'y portais pas vraiment attention.

Deux ou trois semaines plus tard, ça recommence encore... et puis ça disparaît encore, après un jour ou deux.  Et il en fut ainsi pendant plusieurs semaines.

Et puis, un jour ma conjointe me fait remarquer que je ne marche pas normalement, que mon bras gauche ne balance plus, que mon pas est asymétrique.  Elle me suggère d'aller voir un médecin, ce à quoi je réponds: "j'aime mieux ne pas y aller, car c'est sûr, ils vont me trouver quelque chose de grave!".  Deux ou trois jours après, c'était redevenu normal et je lui ai dit: "c'est parti, tu vois? il ne fallait pas s'inquiéter pour rien!"

b) une chute, et deux et trois: un chemin de croix?

Mais, ça revenait de plus en plus souvent, et avec de plus en plus d'intensité.  Un bon matin, je me rendais au travail, je marchais tout à fait normalement (du moins, j'en avais l'impression) et tout à coup, je chute.  Je me relève, je fais deux pas, je chute encore.  Là, j'ai réalisé que mes orteils ne se soulevaient plus du sol (même si j'en avais l'impression) et que mon pied gauche restait littéralement vissé dans le trottoir.  Pour finir ma route, j'ai dû regarder mon pied, et me concentrer très fort pour le lever du sol en essayant de le reposer par terre avec le talon d'abord, plutôt que les orteils...  Mon pied ne répondait plus, mais je ne ressentais aucune douleur.  C'est comme s'il s'était débranché de mon cerveau!

.... Quelle curieuse sensation de réaliser du jour au lendemain que le corps ne fait soudainement plus ce qu'on a l'impression qu'il fait, des gestes autrefois automatiques, qui nous semblent pourtant si simples, comme marcher...  Je crois que ça change notre perception du monde, le fait de ne plus savoir si on bouge correctement, de ne plus savoir si on est croche ou si on se tient droit (à moins de se regarder dans un miroir), on perd nos repères spatiaux...

c) une erreur médicale

Là, j'ai commencé à voir des médecins, mais comme ces satanés symptômes apparaissaient un jour et disparaissaient le jour suivant, d'une façon tout à fait imprévisible, j'arrivais évidemment toujours chez le médecin lorsque rien ne paraissait; alors on me disait que c'était des problèmes de posture, que je travaillais trop souvent penché sur les tables à dessin ou assis à l'ordinateur, et on me prescrivait de la physiothérapie ou des anti-inflammatoires!

Je me souviens d'un médecin qui m'a examiné et qui m'a dit qu'il n'était "pas normal pour quelqu'un de mon âge" d'avoir une telle raideur dans les abdominaux.  J'ai revu le même médecin quelques semaines plus tard et en m'examinant, elle a constaté un genre d'hémiplégie (paralysie des membres du côté gauche), ainsi qu'une raideur qu'elle a encore qualifiée "d'anormale pour quelqu'un de mon âge" (34 ans, à l'époque), au niveau des abdominaux, des pectoraux, du cou, des ischio-jambiers, tout ça du côté gauche.  Alors, elle m'a référé à une... physiothérapeute!!!

(À mon humble avis, il y avait suffisamment d'éléments "inquiétants" pour justifier une consultation auprès d'un neurologue...)

d) Drôles de crampes dans le pied : la dystonie

Les épisodes d'akinésie étaient de plus en plus sévères, et lorsque que je marchais une certaine distance (disons un km ou plus), je finissais presque toujours par ressentir une curieuse crampe dans le pied gauche : les orteils se crispaient et se repliaient sur eux-mêmes, sauf le gros orteil, qui lui, voulait plutôt défoncer le dessus de la chaussure; c'est ce qu'on appelle en terme technique, "la dystonie du pied".  Le pied se tord vers l'intérieur, les orteils "crampent".  C'était très douloureux.  Je devais alors m'arrêter et me reposer plusieurs minutes avant de pouvoir recommencer à marcher très lentement, à petit pas, jusqu'à la prochaine "crampe".

C'est finalement ma soeur qui a raconté ces faits à mon père, qui exerce par hasard le métier de neurologue.  Immédiatement, il m'a obtenu un rendez-vous avec un de ses collègues de Montréal; à cette étape, il croyait que j'avais un problème de colonne cervicale, possiblement une hernie.

e) enfin chez un neurologue compétent!

Le jour où j'ai enfin été examiné par un neurologue, j'avais une très mauvaise journée.  Tous les symptômes étaient là: raideur musculaire et akinésie asymétriques, de la tête aux orteils.  Il m'examina longtemps le visage, les yeux, il me posait un tas de questions insignifiantes auxquelles je répondais le plus brièvement possible, car j'avais tendance à bégayer souvent; il a finit par m'avouer qu'il me posait ces questions pour me faire parler, pour évaluer mon élocution.  D'après moi, au bout de 10 minutes, il soupçonnait déjà fortement que ça pourrait être la MP.

Mais la MP à 34 ans, c'est plutôt rare, alors il a bien fait son travail.  Il a vérifié la disponibilité du scanner et m'y a tout de suite envoyé; moi qui croyait avoir une hernie cervicale, je fus très surpris de constater qu'on me scannait le cerveau!!!  De retour à son bureau après l'examen, il m'a dit que le scanner était tout à fait normal, donc que je n'avais pas de tumeur au cerveau.

Un peu énervé par tout ça, j'ai voulu tâter le terrain en demandant quel traitement il envisageait pour me soulager...  Il a répondu qu'il ne pouvait pas encore se prononcer définitivement, mais que le problème se situait "en haut des épaules".

... J'ai tout de suite compris que ça voulait dire "dans le cerveau".  Alors quand j'ai demandé des précisions, il m'a dit que quelque chose clochait "dans l'hémisphère droit" mais que j'avais encore des examens à passer pour préciser quel problème exactement, car le scanner n'avait rien révélé.  On m'a donc donné un rendez-vous pour un examen par résonance magnétique (IRM)...

f) La looooonnnnngue période d'incertitude, de doutes...

Durant mon enfance, j'avais assez entendu parler de neurologie pour comprendre que mon cas était grave, et j'étais à ce moment-là convaincu que j'avais la sclérose en plaques ou quelque chose de pire encore, comme la SLA (Sclérose Latérale Amyotropique ou "Lou-Gerigh Syndrome").

Durant des jours et des jours, j'ai envisagé la possibilité qu'il ne m'en restait peut-être plus pour très longtemps, et que je n'avais plus beaucoup de belles choses à vivre; il me semble que chaque fois que j'ouvrais la télé, je tombais sur ce "maudit" message sur la SLA qui disait à peu près ceci:

"1) La SLA commence comme ça: raideurs, gestes lents, fatigue pendant que tu conduis ton auto (justement, ça avait commencé un peu comme ça);

et après, l'annonce se terminait ainsi :

2) La SLA ça finit comme ça (image d'un jeune adulte mourrant, squelettique, immobilisé dans un lit, incapable de se nourrir...)"

Pas besoin de dire que c'était pas très jojo comme période!!
 

Et puis j'ai finalement passé l'examen de résonance magnétique : il ne faut pas être trop claustrophobe!  Tu sors de la machine et tu vois des gens devant des écrans qui regardent plein d'images de ton cerveau, ça fait bizarre, brrrr!!

Le lendemain, on m'appelle pour me dire que l'examen était normal, mais que j'en passerais encore un dernier,  après quoi  je verrais le neurologue à nouveau.

Durant tous ces lonngs lloonnggss jouurs (en réalité, le diagnostic a été établi très rapidement, mais ça m'a paru une éternité), je travaillais "full-pin" (comme on dit ici!) et je retrouvais chaque soir ma petite fille qui avait déjà 8 mois.  Je fonctionnais en mode "pilote automatique", comme si de rien n'était, mais au fond de moi j'étais profondément troublé, je pensais toujours à l'image du gars qui mourrait de la SLA...

g) le diagnostic

Enfin, arriva le jour où on avait fait assez d'examens pour éliminer toutes les autres possibilités.  Le neurologue m'a donc annoncé ce qu'il soupçonnait probablement déjà depuis un certain temps.  Évidemment, je m'en souviendrai toute ma vie...

C'était le 6 novembre 1997, il était environ 16h45, quand il m'a dit: "Marc, tu as la maladie de...e...    Parkinson!"

Je ne m'y attendais tellement pas que j'ai presque eu un sourire de soulagement... J'ai même eu envie de rire pendant une fraction de seconde pour dire "mais voyons, je ne tremble pas!" (...mais je ne l'ai quand même pas dit!).

Immédiatement, il a ajouté que la MP est une maladie qui se soigne, qu'il y avait de nombreux médicaments qui permettaient aux parkinsoniens de rester "fonctionnels" durant de longues années.

Je n'aimais pas beaucoup ce mot, "fonctionnel", qui laisse justement supposer que tout ne fonctionne plus tout à fait normalement... j'ai pas osé demander de précisions sur ce terme, j'étais trop à l'envers et j'avais trop peur de la réponse....

Il m'a prescrit de la lévodopa pour une semaine, en me disant que si je réagissais bien à ce médicament, ça prouverait de façon pratiquement certaine qu'il s'agissait bien d'un cas de parkinsonisme.

En terminant, il m'a posé des questions et m'a demandé si j'avais remarqué des "changements" dans mon état au cours des 2 ou 3 années précédentes.

J'ai répondu que j'avais remarqué que je marchais moins vite, que je faisais de plus petits pas, que je bégayais de plus en plus, que j'avais des raideurs dans le thorax du côté gauche, que j'avais souvent une douleur ou un engourdissement dans le bras quand je conduisais en tenant le volant de la main gauche, qu'il y avait ces maux de dos et de cou, ces engourdissements dans le genou gauche qui ne pliait pas bien quand je marchais longtemps, et ces drôles de crampes dans les orteils...  jusque-là, il semblait très satisfait de mes réponses.

Mais quand j'ai essayé de lui dire que d'après moi, il y avait déjà des signes 10 ou 15 ans plus tôt, il m'a arrêté net: "es-tu vraiment certain que c'était unilatéral du côté gauche, il est fort probable que c'était dû à autre chose".

Ça m'a un peu frustré de me faire "remettre à ma place" ainsi; mais ce n'était pas ma plus grosse frustration de la journée, et je ne me sentais plus tellement d'attaque...  alors je n'ai rien dit de plus, je n'ai rien demandé d'autre.  J'ai mis la prescription de lévodopa dans mon portefeuille, et je suis reparti chez moi.

C'était évidemment un peu bizarre, car ce jour-là j'étais asymptomatique, je marchais normalement, et je m'en allais chercher de la lévodopa à la pharmacie...  Honnêtement, j'ai essayé très fort de me réveiller pour me sortir de ce mauvais rêve, auquel je ne croyais pas vraiment encore...

La phase pré-clinique de ma MP

Si je pars du mois de mars 1997, et que je reviens graduellement dans le passé pour établir la liste des signes pré-cliniques de MP, ça peut se résumer à peu près comme ça:

bulletSeptembre 1996 à mars 1997 : développement d'une raideur asymétrique au niveau du thorax, souvent forte au point d'être douloureuse et de gêner la respiration ainsi que les mouvements du bras, surtout quand je conduisais longtemps la voiture ou que je restais longtemps assis à mon bureau;  les raideurs douloureuses dans les muscles inter-costaux, juste au-dessus du coeur, m'ont conduit à voir des médecins pour éliminer la possibilité de problèmes cardio-vasculaires; tout était normal de ce côté-là, mais ça ne me disait toujours pas à quoi étaient dus ces spasmes musculaires et cette douleur thoracique...

 

bulletVers 1995-1996 : apparition d'engourdissements occasionnels dans le genou gauche, qui gênaient la marche; c'est aussi à cette époque que j'ai remarqué que je marchais beaucoup moins vite que les autres, mais encore tout à fait normalement;  perte graduelle d'odorat, détectée lors de la participation régulière à des dégustations de vins (c'est un symptôme parkinsonien, ça aussi).

 

bullet1994 : consultations chez le médecin, le physiothérapeute et le chiropraticien, pour des problèmes de posture et d'équilibre légers;  la raideur asymétrique était constatée et attribuée à un problème "discal" (hernie(s) probable(s)); j'étais quand même plutôt en forme, ayant même complété une course de ski de fond de 65km cet hiver-là;

 

bullet1988 : premier souvenir très précis d'un état parkinsonien. À cette époque, je m'entraînais pour des marathons de ski de fond et j'étais très attentif à ma condition musculaire (peur des blessures imputables au surentraînement) ; un jour où ça allait particulièrement bien, j'ai eu l'idée un peu bizarre en revenant d'un trajet de 52 km de le recommencer une deuxième fois, ce qui me permettrait pour la première fois de ma vie de parcourir plus de 100 km en une seule journée!!  Vers le 85e km, je me souviens avec beaucoup d'exactitude : mon bras gauche ne balançait plus, le genou gauche était d'abord engourdi, ensuite, il ne voulait plus plier, ensuite j'ai eu "cette drôle de crampe" (dystonie) dans le pied gauche qui m'a obligé à arrêter pour récupérer; je ne comprenais pas trop ce qui m'arrivait, je n'étais plus capable d'exécuter les gestes correctement avec le bras et la jambe gauche;  il m'a fallu une bonne vingtaine de minutes d'arrêt avant de pouvoir repartir, très lentement, et compléter mes 104 km dans la journée!!!

 

bullet1986 : Je suivais un stage de certification pour obtenir le niveau III comme instructeur de ski de fond.  Le stage se déroulait en deux fins de semaine, non consécutives.  Au premier week-end, la maîtrise que j'avais du "pas alternatif" était tellement bonne qu'on m'avait filmé pour illustrer le geste idéal; deux semaines plus tard, durant l'autre week-end, j'ai échoué l'examen, parce que mon mouvement était trop asymétrique (foulée trop courte du côté gauche...: cet examen avait été filmé, j'ai vérifié pour confirmer que le manque d'amplitude du mouvement était bien du côté gauche...)

Course des pichous, Chicoutimi, fev 1981, avec ma soeur

bullet 1981 : "La course des pichous" (15 km), avec ma soeur, durant le Carnaval Souvenir de Chicoutimi.

 

bullet1980 à 1986 : en prévision de mes saisons de ski de fond, je m'entraînais, l'été et l'automne, avec un club d'athlétisme : je faisais surtout de la course sur route de longue distance (10, 15, 20km et demi-marathon);  j'ai développé à  cette époque une raideur asymétrique qui affectait ma foulée et que mon entraîneur a bien essayé de corriger!  Je me souviens qu'à quelques reprises, l'asymétrie de ma foulée et le manque de balancement du bras gauche (replié sur le thorax) étaient tellement évidents à la fin des courses, que les amis du club prenaient plaisir à imiter mon "style" particulier, je courrais comme si j'avais eu la jambe gauche plus courte que la droite. À partir de cette époque, ma carrière de coureur a plafonné en raison de multiples blessures, toujours du côté gauche (j'ai vérifié mes rapports médicaux) : fracture de stress d'un métarse, chondromalacies, fracture de stress du péroné, tendinites diverses (au tendon d'Achille en particulier), etc.

 

bulletAnnées 1970 : mon père neurologue a remarqué le développement d'une asymétrie faciale, et l'apparition de problèmes d'élocution...  Mais je ne dis pas (et lui non plus) que c'était déjà un signe de la MP....  Probablement une simple coïncidence?

Discussion et conclusion

J'ai lu quelques articles récemment sur la phase pré-clinique de la MP.  La plupart des études quantitatives (avec le "PET scan", notamment) suggèrent que la perte neuronale débute environ 5 ans avant le diagnostic.

Mais, il y a aussi des études plus anciennes et plus qualitatives (plus subjectives, mais réalisées sur un nombre beaucoup plus grand de patients) suggérant que la perte neuronale pouvait débuter plus de 10 ans avant le diagnostic.

Mon analyse très personnelle, basée sur une connaissance incomplète du sujet, c'est que les études vraiment quantitatives ont été réalisées sur un nombre relativement petit de malades.

Ce qu'on observe après le diagnostic, c'est qu'il y a de très fortes variations d'un individu à l'autre dans la vitesse à laquelle la maladie évolue.  Certains se retrouvent en fauteuil roulant 5 à 10 ans après le diagnostic, et d'autres "fonctionnent" encore plutôt bien, même après plus de 20 ans de MP confirmée.

S'il peut y avoir une telle différence dans la vitesse de la perte neuronale post-diagnostic, je ne serais pas surpris qu'un jour on démontre que le taux de perte neuronale pré-diagnostique puisse également être très variable d'un individu à l'autre.

Probablement que je ne saurai jamais quand j'ai commencé à perdre des neurones, ni si je suis né avec tous les neurones en bon état, et je sais qu'en pratique, ça ne sert à rien de le savoir.

Mais quand on a la MP qui nous "gruge la cervelle" un peu tous les jours, c'est le genre de choses auxquelles on pense, on se demande bien pourquoi ça nous est arrivé, et depuis quand ce processus dégénératif est commencé.... La rivière saura-t-elle un jour nous le dire?

Marc

Quelques semaines avant le diagnostic

Cette photo a été prise dans la période où on m'a diagnostiqué la MP : avec ma fille Sophie, au parc du Mont-Tremblant (octobre 1997).

 

 

 

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